안녕인생

"살려주시고, 키워주시고, 사랑해주셔서 감사합니다." 2024년 1월에 태어나 830일 간 중환자실에 입원한 아이의 두돌을 맞이하여 의료진에게 건넨 작은 선물 포장에 붙어 있는 말입니다.아이는 약 500g 체중의 조산으로 폐와 심장, 뇌에 큰 문제를 가지고 태어났습니다. 중환자실에 입원하는 동안 크고 작은 수술을 약 13회 정도 해야만 했죠. 아이와 가족의 삶은 말 그대로 '생존'을 위한 치열하고 어렵기만 한 사투였다고 볼 수 있었죠. 두돌을 맞이한 감사의 말에 살려주셔서 감사하다는 표현이 아리게 다가옵니다. 다행히 아이는 조금씩 좋아져 퇴원할 수 있었고, 난생 처음 '집'이라는 공간에서 삶을 시작하게 되었습니다. 그러나 환경이 집으로 바뀐 것 뿐, 여전히 아이와 가족의 삶은 치열합니다.아이는 생존을 ..

지역장애아동지원센터, 무엇을 준비해야 하나1화. 지역장애아동지원센터 연재를 시작하며2화. 제도와 흐름: 설치가 가능해지기까지의 변화3화. 역할과 기능: 무엇을 하도록 설계되어 있나4화. 현장과 쟁점: 설치 이후 운영에서 마주칠 문제들5화. 운영모델 제안: 자치구 단위 모델과 ‘발달136센터’ 사례 지난 글에서는 광역 단위의 지역장애아동지원센터가 설치된다면 마주치게 될 쟁점과, 제가 예측하고 기대하는 역할에 대해 정리해 보았습니다. 지금까지의 글을 종합해보면 장애아동복지지원법에 명시된 지역장애아동지원센터 설치가 현실화되었고, 이에 따라 중앙 단위에서 이루어지던 장애아동 관련 서비스 전달체계가 보다 지역으로 확산·세분화되어 가는 흐름을 그려볼 수 있습니다. 각 시·도 단위의 공통사업과 지역의 상황에 맞는 ..

지역장애아동지원센터, 무엇을 준비해야 하나1화. 지역장애아동지원센터 연재를 시작하며2화. 제도와 흐름: 설치가 가능해지기까지의 변화3화. 역할과 기능: 무엇을 하도록 설계되어 있나4화. 현장과 쟁점: 설치 이후 운영에서 마주칠 문제들5화. 운영모델 제안: 자치구 단위 모델과 ‘발달136센터’ 사례 각 시도별로 지역장애아동지원센터가 설치된다면 어떤 모습이며, 무슨 역할을 하는지에 대해 지난 글에서 알아보았습니다.중요한 것은 ‘장애가 있는 아동들 및 가족들에게 어떤 영향을 미칠 수 있을 것인가’, 그리고 저와 같이 ‘현장에 있는 종사자들에게는 또 어떨 것인가’인 것이겠죠. 분명 커다란 변화 중 하나임은 틀림없을 것입니다. 산별적으로 흩어진 발달지연 영유아 및 장애아동들에 대한 서비스 체계에서 국가 차원의 ..

지역장애아동지원센터, 무엇을 준비해야 하나1화. 지역장애아동지원센터 연재를 시작하며2화. 제도와 흐름: 설치가 가능해지기까지의 변화3화. 역할과 기능: 무엇을 하도록 설계되어 있나4화. 현장과 쟁점: 설치 이후 운영에서 마주칠 문제들5화. 운영모델 제안: 자치구 단위 모델과 ‘발달136센터’ 사례 ‘장애가 벼락처럼 찾아왔다’라는 류승연 작가(『다르지만 다르지 않습니다』, 2018)의 말처럼 장애로 표현될 수 있는 내 아이의 ‘다름’을 인지한 가족들의 혼란은 매우 갑작스럽고 혼란스럽습니다. 일부 검사들로 인해 임신 때부터 장애의 유무를 알 수 있는 경우가 늘어나고 있지만, 그 외 많은 부모들은 ‘내 아이가 장애가 있을 거야.’라고 생각하지 않을 가능성이 높습니다. 나아졌다고는 하나, 여전히 장애를 가진..

지역장애아동지원센터, 무엇을 준비해야 하나1화. 지역장애아동지원센터 연재를 시작하며2화. 제도와 흐름: 설치가 가능해지기까지의 변화3화. 역할과 기능: 무엇을 하도록 설계되어 있나4화. 현장과 쟁점: 설치 이후 운영에서 마주칠 문제들5화. 운영모델 제안: 자치구 단위 모델과 ‘발달136센터’ 사례 지역장애아동지원센터는 지난 10여년의 기간 동안 외면 받아왔습니다. 중앙장애아동지원센터와 중앙발달장애인지원센터가 함께 설치되고 운영된 이후 발달장애인지원센터는 시도별로 확대되었지만 장애아동지원센터는 그렇지 못했죠. 이번 글에서는 그 이유에 대해 알아보려고 합니다. 지역장애아동지원센터와 관련된 법과 제도의 흐름, 그리고 설치를 목전에 둔 상황까지의 변화까지 살펴볼 예정입니다. 먼저 중앙 단위의 발달장애인지원센터..

지역장애아동지원센터, 무엇을 준비해야 하나 1화. 지역장애아동지원센터 연재를 시작하며2화. 제도와 흐름: 설치가 가능해지기까지의 변화3화. 역할과 기능: 무엇을 하도록 설계되어 있나4화. 현장과 쟁점: 설치 이후 운영에서 마주칠 문제들5화. 운영모델 제안: 자치구 단위 모델과 ‘발달136센터’ 사례 2026년부터 지역장애아동지원센터가 전국 17개 시·도 에 설치될 예정입니다. 정책브리핑 자료에서도 '(2025년 12월 기준) 미운영 -> (2026년) 17개 시·도 (전국)'로 정리되어, 올해가 전달체계 변화로의 분기점이 될 가능성이 커졌습니다.지역장애아동지원센터는 [장애아동복지지원법] 제8조(중앙장애아동지원센터) 및 제9조(지역장애아동지원센터)에 근거합니다. 중앙장애아동지원센터는 이미 운영되어 왔..

발달이 느린 영유아와 가정에 찾아가는 물리치료사의 방문기몇주 전,보건소 서울아기건강첫걸음 간호사 선생님께서 서비스와 아이의 발달에 대해 궁금해 하는 어머님이 계시다고 전달해주셨습니다.그래서 연결된 어머님과의 통화에서는 꽤나 다급함과 불안함이 느껴졌습니다.생후 7개월의 아이가 사경 같아 보이는데, 병원에서는 별 문제가 없다고 한다고요. 한쪽으로 기울어진 머리와 비대칭하게 주름잡힌 목 주름,좌우가 다른 긴장도와 사용 빈도,높아보이는 근 긴장도,특히 생후 5일 경 과도하게 뒤로 뻗치는 모습을 터미타임이라고 표현하신 부분과한쪽 손을 과도하게 쓰지 않는 모습, 손가락이 말려 들어갔다고 말씀하신 것과 같은 말에서 볼 때아무 이벤트 없이 태어난 아기이기에 큰 문제는 없을 거라고 예측되지만, 그럼에도 어머님의 불안이 ..

2025년 11월 20일 목요일, 성동장애인종합복지관에서 진행하는[성동우리아이발달지원단 사업보고회]에서 저희 복지관의 사례와 함께 제언을 발제했습니다. 성동장애인종합복지관은 서울시에서 영유아 조기개입을 하고 있는 몇 안되는 기관 중 하나이기 때문에 동지적 감정을 가지고 있습니다. 그렇기 때문에 예전 실시했던 자문에서도 저희가 가진 것을 많이 공유해드리려고 했었죠. 짧은 시간에 좋은 결과를 만들어나가는 성동의 실천이 대단하다고 생각했고, 부럽다는 마음도 들었습니다.어떻게 보면 우리와 비슷한 상황, 시기를 겪어내고 있는 것 같습니다. 그렇기에 동지적 감정이 들기도 했지요!결국 함께 가야 서로가 성장하고, 지역사회의 변화를 만들어낼 수 있다고 봅니다. 앞으로의 협력과 연대가 더욱 중요해지는 이유입니다. 저희 ..

2025년 10월 27일 월요일.약 3시간 동안 남양주시장애인복지관에서 강의 및 자문을 진행했습니다. 주제는 #장애인복지관ICF활용교육 입니다.남양주시장애인복지관의 개인별지원계획회의 진단자 연구모임 구성원 대상으로 기획되었으며, 그 외 복지관의 직원들도 함께 참여했던 것으로 기억합니다. 저는 이 강의에서장애인복지관이 의료-기관 중심에서 사회-사람-지역 중심으로 전환되는 흐름 속에서 ICF를 '유행'이 아니라 실천을 바꾸는 도구로 어떻게 쓸 것인가를 공유하고 싶었습니다. 그래서 저희 기관의 영유아 조기개입 사업 사례를 통해 ICF기반 발굴-사정-계획-중재 흐름과 방문코칭 실천을 소개하려 했습니다. 강의의 큰 주제를 남겨봅니다.- 도입: 미국에서 본 '환경이 만드는 장애/환경이 줄이는 장애'- 장애인복지관의..

물리치료사 대상으로 진행된 ICF 평가 교육입니다. 한국신경근물리치료학회의 TONA(Task-Oriented Neuromuscular Approach) 소아 코스 입니다.저는 이 코스의 강사진으로 'ICF 평가' 부분을 담당하여 강의하고 있습니다. 이제 ICF는 물리치료사 뿐 아니라 많은 전문가에게 필수적인 요소가 되어가고 있습니다.신체 기능과 구조 영역에만 초점이 맞춰져 있었던 과거의 치료 방식은 더이상 효과적이지 않다는 것이 검증되고 있으며,치료의 목표가 활동과 참여 영역으로 향해야 한다는 것 역시 점점 공감대를 얻어가고 있습니다. 뿐만 아니라 사람의 삶은 치료실에서 일어나지 않는다는 사실,환경과 상황, 관계라는 맥락 안에서 기능하며 살아가는 존재인 사람의 삶이 우리의 치료 목표와도 맞닿아 있어야 한..