소아물리치료사의 안녕한 인생

할머님이 주 양육자인 이 아이는 신체/심리적으로 많은 불안도를 가지고 있던 아이였습니다. 최근 다양한 사건들로 인해 어려울 수 있는 상황을 아주 잘 이겨낸 아이는 개인적으로는 믿기지 않을 정도로 안정감을 찾아가고 있습니다. 잠재력이 많아 보이는 아이이고, 꽤 어린 축에 속하는 아이여서 잘만 도와준다면 더 잘 성장할 수 있을 거라고 생각하고 있습니다. ​ 하지만 여전히 높은 긴장도를 가진 아이에게 가장 큰 고민 역시 긴장도입니다. 긴장도를 낮춘다는 것은 참 어렵죠. 흔히 뇌성마비 아동들을 키우는 보호자들께서 착각하는 것 중 하나는 '강직을 없앨 수 있다'입니다. ​ 이런 착각을 하게 된 이유는 두 가지 정도로 추측할 수 있습니다. 첫째는 용어의 혼동입니다. 아이가 장애와 함께 성장하면서 (갑작스럽던 아니던..

"엄마는 왜 안 와?" ​ 약속시간에 집 앞에서 만난 아이와 엄마, 제가 반갑게 인사를 나누곤 아이의 손을 잡고 놀이터를 향해 출발한 지 몇 걸음 후 아이가 눈을 말똥 쳐다보며 저에게 물었습니다. ​ 그 전주에 놀이터에서 즐겁게 놀고 난 후 아이와 저만 놀아보겠다고 하고, 어머님께 미리 준비해달라고 연락했었죠. 어머님도 반신반의하며 도전해보겠다고 하셨습니다. 집 앞, 아이에게 잘 설명했습니다. ​ "OO아, 오늘은 여기서 엄마랑 잠시 헤어지고 우리 둘만 놀다가 40분 후에 다시 올 거야. 우리 재밌게 놀까?" ​ 논다는 말에 신나서 좋다고 했는데, 몇 걸음 가다가 갑자기 의아했나 봅니다. 맨날 엄마랑 함께인 아이인데, 그럴 만도 하죠. ​ "우리 둘이 놀면 더 재밌을 것 같아서 말이야~" 별 거 아니라는..

뻗치는 힘이 아주 강한 아이는 최근 그 힘이 더 강해져 걱정입니다. ​ 인지와 언어발달이 지난 몇 개월간 급격하게 나타나는 아이는 이제 제법 의사소통도 원활해진 모습이었습니다. 아이의 어머님께서도 인지와 언어가 발달하는 아이를 보며, 이제는 신체 긴장도에만 초점을 맞추었던 방향을 좀 더 포괄적으로 바라보고 있는 중이었어요. ​ 그러나 긴장도는 점점 강해졌습니다. 아이의 긴장도, 다른 말로 뻗침은 아이가 가지고 있는 강직과는 다르죠. 하고 싶은 게 많아지고, 표현하고 싶은 욕구가 다양해질수록 아이의 긴장도는 높아집니다. 장난감을 가지고 놀고 싶고, 세상을 탐색하고픈 마음이 커졌는데 해소할 수 있는 방법이 많지 않으니까요. 물론 언어적인 표현도 방법이지만, 그보다 편한 건 신체의 긴장도를 올리는 것입니다. ..

"감각이 예민해서 걱정이에요." ​ 어머님은 아이가 다양한 감각을 즐겼으면 좋겠다고 했습니다. 그러면 움직임이 더 많아지고 스스로 할 줄 아는 게 더 많아질 것 같다고요. ​ 먹는 것에 큰 흥미가 없는 아이에게 '먹기'는 일상이 아닌 아주 어려운 과제입니다. 먹어라 먹자 먹어야지, 어르고 달래는 어머님과 입 안 벌리고, 안 씹고, 안 삼키며 무언으로 버티는 아이. 때문에 아이는 몸도 아주 작고, 마른 상황입니다. ​ 때문에 연하치료도 더 열심히 받고 싶으시고, 감각통합치료도 하고 싶고, 감각자극에 좋다는 스노젤렌 치료도 하고 싶은데 이곳, 도봉에는 마땅한 곳이 없다고 느끼고 계셨습니다. 또한 막상 그런 치료들을 하려고 하니 여러가지로 부담되는 게 사실이라고 하셨습니다. 비용적 부담, 시간적 부담. 이 두..